Alzheimer & Demensia Mingguan: Alzheimer

DIAGNOSIS VIDEO + ARTIKEL:

Setiap 67 detik, seorang Amerika mengembangkan Alzheimer. Separuh waktu, dokter tidak memberi tahu. Mengapa dokter melakukan itu? Dalam sebuah studi kunci, Asosiasi Alzheimer menawarkan beberapa alasan.

---

Laporan Fakta dan Angka Penyakit Alzheimer Asosiasi Alzheimer menemukan bahwa hanya 45 persen orang dengan penyakit Alzheimer atau pengasuh mereka mengatakan mereka diberitahu diagnosis oleh dokter mereka. Sebaliknya, lebih dari 90 persen orang dengan empat kanker paling umum (kanker payudara, kolorektal, paru-paru, dan prostat) mengatakan bahwa mereka diberitahu tentang diagnosisnya.

Lanjutan di bawah video… (Video hanya ditampilkan di pemutar seperti Firefox.)

“Tingkat pengungkapan yang sangat rendah pada penyakit Alzheimer ini mengingatkan pada tingkat yang terlihat untuk kanker pada 1950-an dan 60-an, ketika bahkan penyebutan kata kanker adalah tabu,” kata Beth Kallmyer, MSW, Wakil Presiden Layanan Konstituen untuk Asosiasi Alzheimer. “Sangat penting untuk menghormati otonomi orang, memberdayakan mereka untuk membuat keputusan sendiri dan mengakui bahwa orang dengan Alzheimer memiliki hak untuk mengharapkan diskusi yang jujur ​​dengan dokter mereka. Ketika diagnosis diungkapkan, mereka dapat lebih memahami perubahan yang mereka alami. , memaksimalkan kualitas hidup mereka, dan sering berperan aktif dalam merencanakan masa depan.”

Mengapa Tidak Memberitahu?

Mengapa dokter tidak memberi tahu pasien mereka tentang diagnosis Alzheimer mereka? Tiga alasan khas meliputi:

1. Masih belum ada tes langsung untuk mendiagnosis Alzheimer, meskipun ada tes yang dapat mengesampingkannya.

2. Dokter terkadang takut akan reaksi negatif pasien mereka terhadap berita semacam itu.

3. Dokter khawatir mereka mungkin tidak dipercaya. Meskipun diagnosis Alzheimer dapat mengubah hidup pasien, diagnosis ini didasarkan pada penilaian klinis dokter, yaitu, penilaian profesional mereka.

Lebih baik terlambat?

Laporan Fakta dan Angka Alzheimer juga menemukan bahwa orang dengan Alzheimer atau pengasuh mereka lebih mungkin mengatakan bahwa mereka diberitahu diagnosis oleh dokter mereka setelah penyakitnya menjadi lebih lanjut. Menurut Kallmyer, ini adalah masalah karena mempelajari diagnosis di kemudian hari dalam perjalanan penyakit otak progresif dapat berarti kapasitas orang tersebut untuk berpartisipasi dalam pengambilan keputusan tentang rencana perawatan, atau masalah hukum dan keuangan, dapat berkurang, dan kemampuan mereka untuk berpartisipasi. dalam penelitian atau memenuhi rencana seumur hidup mungkin terbatas.

Lanjutan di bawah iklan…

Salah satu alasan yang paling sering dikutip oleh penyedia layanan kesehatan untuk tidak mengungkapkan diagnosis Alzheimer adalah rasa takut menyebabkan tekanan emosional pasien. Namun, menurut laporan baru, “penelitian yang telah mengeksplorasi masalah ini telah menemukan bahwa beberapa pasien menjadi depresi atau memiliki masalah emosional jangka panjang lainnya karena [Alzheimer’s] diagnosa.”

Kebenaran yang Sulit

Menurut Asosiasi Alzheimer, memberi tahu orang dengan Alzheimer kebenaran tentang diagnosisnya harus menjadi praktik standar. Pengungkapan dapat disampaikan dengan cara yang sensitif dan mendukung yang menghindari tekanan yang tidak perlu.

“Berdasarkan prinsip-prinsip etika kedokteran, ada kesepakatan luas di antara para profesional perawatan kesehatan bahwa orang memiliki hak untuk mengetahui dan memahami diagnosis mereka, termasuk penyakit Alzheimer,” kata William Klunk, MD, Ph.D., Ketua Asosiasi Alzheimer Dewan Penasehat Medis dan Ilmiah. “Temuan dari laporan ini menyoroti perlunya lebih banyak pendidikan bagi mahasiswa kedokteran dan penyedia layanan kesehatan yang berpraktik tentang cara membuat dan memberikan diagnosis Alzheimer secara efektif.”

Klunk adalah Profesor Psikiatri dan Neurologi yang Terhormat di Fakultas Kedokteran Universitas Pittsburgh di Pittsburgh, PA, di mana dia juga adalah Co-Direktur Pusat Penelitian Penyakit Alzheimer.

Manfaat Mengungkapkan Diagnosis Alzheimer

Manfaat menjelaskan dengan cepat dan jelas diagnosis Alzheimer telah ditetapkan dalam beberapa penelitian. Manfaat meliputi:

1. Akses yang lebih baik ke perawatan medis dan layanan dukungan berkualitas
2. Kesempatan bagi orang dengan Alzheimer untuk berpartisipasi dalam keputusan tentang perawatan mereka, termasuk memberikan persetujuan untuk rencana perawatan saat ini dan masa depan.
3. Mengetahui diagnosis dini memungkinkan orang dengan Alzheimer untuk mendapatkan manfaat maksimal dari perawatan yang tersedia.
4. Diagnosis dini juga membantu meningkatkan peluang untuk berpartisipasi dalam uji coba obat klinis yang membantu memajukan penelitian dan mungkin menawarkan perawatan yang benar-benar berhasil.