Make-A-Wish Foundation telah mengumumkan fibrosis kistik tidak lagi secara otomatis menjadi kondisi yang memenuhi syarat, karena “kemajuan yang mengubah hidup” akibat penyakit tersebut.
Yayasan filantropi mengumumkan perubahan kebijakan dalam rilis berita Jumat. Mereka menjelaskan mulai Januari 2024, anak-anak dengan cystic fibrosis hanya akan memenuhi syarat jika mereka memiliki “komplikasi tambahan atau faktor yang membuat situasi saat ini kritis.”
Fibrosis kistik adalah penyakit genetik progresif seumur hidup, yang menyebabkan lendir meluap-luap, menjebak infeksi, dan menyumbat saluran udara di paru-paru. Pilihan pengobatan untuk penyakit ini telah lama terbatas, dan diagnosis dikaitkan dengan masa hidup yang lebih pendek.
Tetapi kemajuan dalam pengobatan penyakit ini telah menyebabkan pasien cystic fibrosis hidup puluhan tahun lebih lama. Harapan hidup saat ini untuk pasien cystic fibrosis yang lahir antara 2017 dan 2021 adalah 53 tahun, meningkat dari 38 tahun satu dekade lalu, menurut rilis tersebut. Dan pada tahun 2019, FDA menyetujui terapi “terobosan” yang dapat digunakan hingga 90% pasien dengan penyakit tersebut.
“Keputusan ini tidak dibuat dengan enteng, dan kami memahami hal itu dapat menimbulkan frustrasi dan kekecewaan,” tulis organisasi tersebut. “Seperti halnya semua rujukan keinginan, kami akan dengan hati-hati mempertimbangkan setiap permintaan CF bahwa anggota keluarga, wali hukum, profesional medis, atau calon anak yang diharapkan memenuhi pedoman kami.”
Yayasan mengatakan mereka akan berkonsultasi dengan tim yang terdiri dari 19 dokter dari berbagai latar belakang, serta beberapa dari lebih dari 200 penasihat medis yang mendukung cabang mereka, untuk memastikan aturan baru diterapkan secara adil.
Organisasi nirlaba tersebut menjelaskan bahwa mereka juga mengabulkan permintaan berdasarkan kasus per kasus untuk beberapa penyakit lain, termasuk beberapa jenis kanker, epilepsi, penyakit sel sabit, dan penyakit jantung.
Menurut situs webnya, Yayasan Make-A-Wish memberikan “keinginan yang mengubah hidup” untuk anak-anak berusia antara 2,5 dan 18 tahun yang didiagnosis dengan penyakit kritis “yang membahayakan nyawa anak.”
sgp result hari ini dan sebelumnya yang udah kita catat terhadap tabel information sgp prize paling lengkap ini pasti punyai banyak manfaat bagi pemain. Dimana melalui information sgp harian ini pemain sanggup lihat kembali seluruh hasil pengeluaran sgp tercepat dan terbaru hari ini. Bahkan togelmania sanggup lihat kembali semua no pengeluaran togel singapore yang udah dulu terjadi sebelumnya. Data sgp paling lengkap sajian kita ini pasti senantiasa mencatat seluruh no pengeluaran singapore yang sah bagi pemain.
Dengan menggunakan Info data pengeluaran sgp prize paling lengkap ini, Tentu para pemain meraih kemudahan melacak sebuah nomer hoki. Pasalnya pengeluaran sgp hari ini terhadap tabel data data togel singapore 2022 paling lengkap ini sering digunakan pemain untuk memenangkan togel singapore hari ini. Namun tetap saja para togelers mesti lebih berhati-hati dalam melacak informasi knowledge togel singapore pools ini. Pasalnya tidak seluruh situs pengeluaran sgp paling baru menyajikan information singapore yang sebenarnya. Kesalahan informasi togel singapore ini pasti mampu mengakibatkan prediksi sgp jitu jadi tidak akurat bagi para pemain.
togel singapura 2022 sebetulnya mempunyai manfaat perlu agar selalu dicari oleh para pemain togel singapore. Dimana para master prediksi togel jitu sama sekali termasuk senantiasa memerlukan data sgp prize 2022 paling lengkap. Pasalnya untuk membuat sebuah angka main togel singapore yang jitu, Dibutuhkan sumber Info hasil keluaran sgp sah hari ini. Itulah mengapa semua situs keluaran sgp tercepat maupun bandar togel singapore online mesti jalankan pengkinian nomor singapore berdasarkan singaporepools. Seperti yang kita ketahui, Satu-satunya pihak yang mengendalikan togel sgp di dunia adalah web site resmi singapore pools itu sendiri.