Mendiagnosis Lewy Body Dementia itu Rumit Tapi Vital

Hampir 80% orang dengan LBD menerima diagnosis untuk gangguan kognitif, gerakan, atau kejiwaan yang berbeda sebelum akhirnya mengetahui bahwa mereka menderita demensia tubuh Lewy (LBD), menurut laporan Lewy Body Dementia Association, Beban Pengasuh di Lewy Body Dementias. 50% dari waktu, diagnosis aslinya adalah Alzheimer. LBD, bentuk demensia degeneratif paling umum kedua pada lansia yang memengaruhi sekitar 1,3 juta orang di Amerika Serikat, paling sering salah didiagnosis sebagai penyakit Alzheimer.

Hambatan Diagnosis

Laporan yang membuka mata ini mengungkapkan bahwa orang dengan LBD dan pengasuhnya menghadapi hambatan untuk mendapatkan diagnosis LBD dini. Setengah dari orang yang mencari diagnosis gejala LBD menemui tiga atau lebih dokter untuk 10 kunjungan selama setahun sebelum mereka didiagnosis dengan LBD, dan diagnosis membutuhkan lebih dari dua tahun sejak timbulnya gejala untuk 31% kasus. Selain itu, pengasuh mengalami beban emosional sedang hingga berat, dan sebagian besar mengalami rasa terasing karena hanya sedikit orang yang mengetahui tentang LBD.

Temuan ini didasarkan pada data yang dikumpulkan oleh Lewy Body Dementia Association (LBDA) dalam survei online terhadap 962 pengasuh LBD. Dirancang oleh Steven H. Zarit, PhD, seorang ahli beban pengasuh dalam demensia dan Profesor Pembangunan Manusia di Penn State University, survei ini dilakukan selama periode 6 bulan. James E. Galvin, anggota Dewan Penasihat Ilmiah LBDA dan Profesor Neurologi dan Psikiatri di Universitas New York, menganalisis data survei, yang diterbitkan dalam edisi Juli 2010 majalah Parkinsonisme & Gangguan Terkait dan edisi April-Juni 2010 dari Penyakit Alzheimer & Gangguan Terkait.

Gejala LBH

Gejala LBD termasuk demensia, variasi tak terduga dalam kognisi, perhatian atau kewaspadaan, halusinasi, gejala mirip Parkinson, gangguan tidur yang ditandai dengan mimpi buruk dan mimpi yang nyata secara fisik, dan kepekaan yang berpotensi mengancam jiwa terhadap obat-obatan tertentu. Perubahan suasana hati dan disfungsi sistem saraf otonom juga sering terjadi pada LBD. Kombinasi gejala kognitif, motorik, dan perilaku menciptakan tuntutan yang sangat menantang untuk perawatan berkelanjutan.

LBD adalah istilah umum, karena LBD memiliki beberapa gambaran klinis. Beberapa orang akan mulai dengan gangguan gerakan yang mengarah ke diagnosis penyakit Parkinson dan kemudian berkembang menjadi demensia. Kelompok individu lain akan mulai dengan gangguan memori yang mungkin terlihat seperti penyakit Alzheimer, tetapi seiring waktu dua atau lebih ciri khas menjadi jelas mengarah ke diagnosis ‘demensia dengan tubuh Lewy’ (DLB). Terakhir, sekelompok kecil pertama-tama akan menunjukkan gejala neuropsikiatri, yang dapat mencakup halusinasi, masalah perilaku, dan kesulitan dengan aktivitas mental yang kompleks, juga mengarah pada diagnosis awal DLB. Terlepas dari gejala awalnya, seiring waktu ketiga presentasi LBD akan mengembangkan fitur kognitif, fisik, tidur, dan perilaku yang sangat mirip, semuanya disebabkan oleh keberadaan badan Lewy di seluruh otak.

Diskusi Kurang Memadai, Kurang Info

Pengasuh LBD menilai spesialis dan dokter umum tidak memadai dalam membahas perkembangan penyakit. “Kurangnya informasi perkembangan penyakit merupakan tantangan serius bagi keluarga LBD,” kata Angela Herron, Presiden Dewan Direksi LBDA. “Sangat penting bagi keluarga untuk merencanakan sebelumnya untuk perkembangan LBD tanpa hentidan tidak memiliki jawaban tentang seperti apa penurunan itu atau seberapa cepat hal itu dapat terjadi, menambah stres dan beban yang signifikan pada situasi yang sudah sulit.”

Kathy Fowler berjuang selama 5 tahun untuk mendapatkan diagnosis gejala suaminya Philip. Setelah empat kali lipat by-pass pada tahun 2003, pemulihan Philip memakan waktu lebih lama dari yang diharapkan. Tidak terlalu banyak secara fisik tetapi secara kognitif dan emosional. “Kenapa dia bersikap begitu aneh?” Kathy bertanya profesional demi profesional. “Dia kurang tepat,” dia akan memberitahu mereka. Dia ingat ahli jantungnya bersandar dengan angkuh di ambang pintu kantor, berkata, “Ya, kadang-kadang itu terjadi.” Berkecil hati, dia tetap tampil untuk teman dan keluarga, tetapi secara pribadi menuduh suaminya minum atau menggunakan narkoba. Dia tidak tahu bahwa LBD, bentuk demensia umum yang belum pernah dia dengar, merampas pikirannya.

LBD Versus Demensia Lainnya

Meskipun prognosis bervariasi di antara individu, LBD seringkali merupakan penyakit progresif yang lebih cepat daripada penyakit Alzheimer, dan diagnosis dini memberi keluarga kesempatan untuk merencanakan penurunan yang diharapkan dalam kognisi, fungsi, dan perilaku. Berbeda dengan demensia lainnya, orang dengan LBD sangat sensitif terhadap obat-obatan tertentu, membuat diagnosis dini sebagai komponen penting untuk meminimalkan paparan obat yang dapat memperburuk gejala, seperti obat antipsikotik. Hampir 60% orang dengan LBD mungkin mengalami reaksi yang parah dan berpotensi ireversibel terhadap obat antipsikotik, dan dalam kasus yang jarang terjadi, kondisi yang mengancam jiwa yang disebut sindrom neuroleptik ganas juga dapat terjadi. Mengingat bukti yang menunjukkan bahwa pengobatan dengan penghambat kolinesterase dapat bermanfaat bagi pasien dengan LBD lebih dari mereka yang menderita penyakit Alzheimer, hambatan untuk diagnosis berdampak negatif pada kualitas hidup pasien LBD dan pengasuh.

---

SUMBER:

Asosiasi Demensia Tubuh Lewy (LBDA)