HEalth

Pasien SMA Ontario menantang kelayakan Spinraza

Seorang wanita Ontario mendesak pemerintah untuk mempertimbangkan kembali kelayakan asuransi untuk obat yang bisa menyelamatkan hidupnya tetapi biaya ratusan ribu dolar.

Warga Toronto Nouma Hammash, 39, dibesarkan di Uni Emirat Arab. Didiagnosis dengan atrofi otot tulang belakang (SMA) pada usia muda, dia telah menjalani sebagian besar hidupnya kehilangan kemampuan untuk memanfaatkan otot-ototnya.

“Ini kematian yang lambat,” kata Hammash kepada CTV News Toronto selama wawancara melalui telepon.

SMA adalah penyakit genetik langka yang mempengaruhi neuron motorik tubuh – sel saraf yang mengontrol gerakan otot sukarela. Seiring waktu, otot melemah dan menyusut.

“SMA menyebabkan kelemahan progresif pada lengan dan kaki, kelemahan progresif otot pernapasan, yang dikenal sebagai kegagalan pernapasan, dan, pada banyak pasien, juga menyebabkan masalah menelan,” Dr. Aaron Izenberg, ahli saraf dan spesialis SMA di Rumah Sakit Sunnybrook di Toronto, kepada CTV News Toronto.

Pada 2016, Hammash pindah ke Kanada. Sekarang, dia bekerja di Spinal Cord Injury Ontario sebagai mediator dan advokat untuk pasien lain yang menghadapi situasi serupa.

Namun, sejak kedatangan Hammash di Kanada, kondisinya semakin memburuk dan dia belum menemukan rencana perawatan yang berhasil.

“Pada satu titik, saya bisa— [get] masuk dan keluar dari tempat tidur tapi sekarang saya tidak bisa,” jelasnya. “Saya bisa membalikkan badan di tempat tidur, sekarang saya tidak pernah bisa melakukan itu.”

Hammah mengatakan kelemahan fisik bukan satu-satunya kehilangan yang dia duka.

“Ada begitu banyak cara di mana saya terus kehilangan kekuatan saya dan dengan itu, saya kehilangan kemandirian saya,” katanya.

“Kami tidak hanya berbicara tentang kematian fisik – ketika roh meninggalkan tubuh – tetapi tentang kematian [an] hidup mandiri.”

Pada Juni 2017, Hammash merasa hampir mendapatkan solusi ketika Health Canada menyetujui Spinraza untuk pasien SMA Kanada. Spinraza, nama merek obat nusinersen, digunakan untuk mengobati atrofi otot tulang belakang dan memperlambat perkembangan penyakit.

Namun, mimpinya segera pupus ketika dia mengetahui bahwa dia tidak akan dapat mengakses pertanggungan untuk pengobatan yang mahal. Tanpa asuransi, penggantian biaya, atau pertanggungan pemerintah, Spinraza senilai tahun pertama berharga sekitar $700.000.

“Saya tidak pernah mendapat dosis tunggal,” kata Hammash. Ketika ditanya mengapa, dia menjelaskan, “karena saya sudah dewasa.”

Sampai sekarang, Ontario hanya menawarkan cakupan Spinraza kepada pasien di bawah usia 18 tahun, karena kurangnya uji coba terkontrol dan data pada kelompok usia yang lebih tua. Kelayakan itu sedikit meningkat pada 2019 untuk memasukkan beberapa orang dewasa berdasarkan kasus per kasus, tetapi Hammash masih belum memenuhi kriteria.

“Pada dasarnya, untuk nusinersen, hanya ada data uji coba terkontrol secara acak hingga usia 12 tahun,” kata Izenberg. “Di luar itu, masih ada data, tapi itu belum dipelajari di … uji coba kontrol acak terkontrol plasebo.”

Meskipun tidak ada yang menghentikan uji coba tersebut, Izenberg mengatakan bahwa mereka “secara logistik menantang dan mahal.” Karena Health Canada mencari penelitian berbasis bukti, ketika obat tertentu hanya dibutuhkan oleh populasi kecil, hal itu dapat memperumit dan memperpanjang proses persetujuan.

“Anda membutuhkan banyak pasien dalam jangka waktu yang lama dan saya tidak tahu apakah itu akan terjadi,” katanya. “Itulah masalahnya – dan membayar sendiri untuk obat-obatan ini tidak layak.”

Dalam wawancara baru-baru ini dengan CTV News Toronto, Beth Vanstone, seorang ibu di Ontario yang anaknya menderita cystic fibrosis (CF), mengatakan kondisi seperti SMA dan CF adalah alasan Kanada membutuhkan kerangka kerja nasional untuk penyakit langka dan pengobatan baru saat mereka keluar.

“[Cystic fibrosis] bukan satu-satunya penyakit yang memiliki tantangan tersebut – semua penyakit langka memiliki banyak tantangan – terutama penyakit langka yang hanya memiliki beberapa pasien di negara atau dunia.”

Dia mengatakan kebijakan perawatan kesehatan dan asuransi Kanada tidak sesuai dengan sains.

“Ilmu pengetahuan telah bergerak maju,” katanya. “Sayangnya sistem kami tidak mengikuti.”

Sementara itu, Izenberg berharap penelitian terhadap obat tersebut akan terus berlanjut.

“Pada akhirnya, yang luar biasa adalah jika kita mendapatkan data super kuat yang akan menunjukkan manfaat yang nyata,” katanya, meskipun mengakui dia tidak memiliki konsep apakah atau kapan ini akan terjadi.

Namun, bagi pasien SMA, waktu sangat penting dan banyak yang sudah menunggu bertahun-tahun.

“Apa yang akan terjadi dalam lima tahun jika saya tidak dapat bekerja dan jika saya tidak dapat menyentuh hidung saya dan meminum air saya – bagaimana saya akan melakukannya?” tanya Hammas.

Hammash mengatakan jika dia terpaksa menunggu bertahun-tahun untuk data klinis membenarkan kebutuhannya akan Spinraza, mungkin sudah sangat terlambat.

“Kurasa aku mungkin sudah mati.”

Keluaran HK hari ini dan sebelumnya yang telah kita catat terhadap tabel information sgp prize paling lengkap ini pasti punyai banyak kegunaan bagi pemain. Dimana melalui data sgp harian ini pemain dapat lihat ulang seluruh hasil pengeluaran sgp tercepat dan teranyar hari ini. Bahkan togelmania bisa menyaksikan ulang seluruh nomor pengeluaran togel singapore yang udah dulu berjalan sebelumnya. Data sgp paling lengkap sajian kita ini pasti selamanya mencatat semua nomer pengeluaran singapore yang sah bagi pemain.

Dengan pakai informasi knowledge pengeluaran sgp prize paling lengkap ini, Tentu para pemain mendapatkan kemudahan mencari sebuah nomer hoki. Pasalnya pengeluaran sgp hari ini terhadap tabel information Pengeluaran Singapore paling lengkap ini kerap digunakan pemain untuk memenangkan togel singapore hari ini. Namun tetap saja para togelers kudu lebih berhati-hati dalam mencari informasi information togel singapore pools ini. Pasalnya tidak semua web pengeluaran sgp terakhir menyajikan knowledge singapore yang sebenarnya. Kesalahan Info togel singapore ini tentu mampu membawa dampak prediksi sgp jitu jadi tidak akurat bagi para pemain.

Keluaran HK 2022 sebenarnya memiliki peranan perlu agar senantiasa dicari oleh para pemain togel singapore. Dimana para master prediksi togel jitu sekalipun termasuk tetap perlu knowledge sgp prize 2022 paling lengkap. Pasalnya untuk sebabkan sebuah angka main togel singapore yang jitu, Dibutuhkan sumber informasi hasil keluaran sgp sah hari ini. Itulah mengapa semua website keluaran sgp tercepat maupun bandar togel singapore online wajib lakukan pengkinian nomer singapore berdasarkan singaporepools. Seperti yang kami ketahui, Satu-satunya pihak yang mengendalikan togel sgp di dunia adalah web formal singapore pools itu sendiri.