MEMILIH, ONT. –
Seorang pemuda Ontario yang menggunakan bakat kreatifnya dan kekuatan media sosial untuk mengadvokasi komunitas tunanetra kini pulih setelah menjadi orang pertama di provinsinya yang menerima terapi gen langka dan mahal untuk membantu kehilangan penglihatannya.
Adam Brown lahir dengan retinitis pigmentosa, penyakit mata degeneratif yang berdampak signifikan pada penglihatannya. Dia kesulitan melihat di malam hari, membaca cetakan kecil dan penglihatan tepinya terpengaruh. Kondisi ini semakin memburuk dari waktu ke waktu dan bagi sebagian orang sering menyebabkan kebutaan.
“Itu membuat sulit untuk melakukan hal-hal seperti bermain olahraga, membaca atau bermain video game – hal-hal yang menurut Anda tidak sulit bisa menjadi sangat sulit bagi saya,” kata Brown kepada CTV National News.
Namun penyakit itu tidak menghentikan artis berusia 19 tahun itu, yang belajar musik di Universitas York. Pianis berbakat ini juga merupakan pengisi suara dan menemukan media sosial sebagai saluran kreatif untuk membantu membangun kesadaran bagi komunitas tunanetra, kondisinya, dan kemungkinan solusinya.
“Masyarakat tunanetra dan tunanetra tidaklah kecil, tetapi sangat pendiam dan sangat terabaikan,” kata Brown. “Saya merasa ada kurangnya kesadaran tentang apa yang sebenarnya dilakukan oleh tunanetra dan bagaimana pengaruhnya terhadap kehidupan orang.”
Brown telah menggunakan video TikTok untuk menunjukkan kondisinya, sambil menyoroti terapi gen yang disebut Luxturna, sesuatu yang telah dia anjurkan selama bertahun-tahun.
Disetujui oleh Health Canada pada tahun 2020, Luxturna adalah perawatan terapi gen yang memperlambat dan bahkan dapat memulihkan beberapa kehilangan penglihatan karena retinitis pigmentosa atau amaurosis bawaan Leber, yang disebabkan oleh mutasi pada gen RPE65.
“Memiliki pengobatan inovatif seperti ini masuk ke pasar, itu mengubah hidup mereka yang mendapatkannya,” kata Larissa Moniz, direktur penelitian di Fighting Blindness Canada.
Adam Brown lahir dengan retinitis pigmentosa, penyakit mata degeneratif yang berdampak signifikan pada penglihatannya.
Meskipun terapi tersebut disetujui oleh Health Canada pada tahun 2020, hanya dalam beberapa bulan terakhir provinsi menyediakannya. Prosedur ini, bersama dengan pengobatan dan pemulihan, dapat menelan biaya $1 juta bagi pasien untuk kedua matanya, jika mereka membayar sendiri.
Brown adalah orang pertama di Ontario yang melakukan prosedur di bawah rencana asuransi kesehatan provinsi. Dia masih dalam pemulihan tetapi sudah melihat perbedaan.
“Penglihatan malam saya menjadi jauh lebih baik yang merupakan hal yang sangat, sangat besar,” kata Brown. “Penglihatan tepi menjadi jauh lebih jelas, saya jauh lebih sadar akan lingkungan saya.”
Advokasi berjalan dalam keluarganya. Kakak Brown, Jenna, juga menderita retinitis pigmentosa, dan menjadi bagian dari uji klinis di AS lebih dari 10 tahun lalu.
“Saya ingat langsung melihat hasil di mata yang dirawat itu,” katanya. “Saya membandingkannya dengan menyalakan kecerahan di ponsel Anda.”
Sekarang, pada usia 23 tahun, dia dapat menjalani prosedur mata keduanya di Ontario.
“Kurasa, kita sedang melihat hasil kerja kerasku dan semua kerja keras para dokter… akhirnya kita melihatnya, sungguh menakjubkan,” kata Jenna.
Bersyukur atas kesempatan untuk mendapatkan perawatan, dia juga bangga dengan adik laki-lakinya karena telah meningkatkan kesadaran dan menyuarakan tujuan penting, berbagi cerita mereka dengan puluhan ribu pengikutnya.
Adam Brown adalah orang pertama di Ontario yang melakukan prosedur di bawah rencana asuransi kesehatan provinsi.
Sementara sekitar 50 orang Kanada yang memiliki mutasi gen tertentu memenuhi syarat untuk Luxturna, ada 20.000 orang Kanada yang hidup dengan penyakit retina bawaan.
“Ada lusinan uji klinis saat ini yang mencoba menemukan pengobatan untuk berbagai jenis penyakit mata,” kata Moniz dari Fighting Blindness Canada, menambahkan “lima tahun lalu tidak ada harapan, jadi saya pikir ini adalah seperti itu. momen yang menyenangkan bagi komunitas kehilangan penglihatan.
nomor togel singapura hari ini dan pada mulanya yang udah kita catat pada tabel knowledge sgp prize paling lengkap ini pasti punyai banyak manfaat bagi pemain. Dimana melalui knowledge sgp harian ini pemain sanggup menyaksikan kembali seluruh hasil pengeluaran sgp tercepat dan terbaru hari ini. Bahkan togelmania mampu memandang lagi seluruh no pengeluaran togel singapore yang udah dulu berjalan sebelumnya. Data sgp paling lengkap sajian kita ini pasti selalu mencatat semua no pengeluaran singapore yang sah bagi pemain.
Dengan manfaatkan informasi knowledge pengeluaran sgp prize paling lengkap ini, Tentu para pemain mendapatkan kemudahan melacak sebuah no hoki. Pasalnya pengeluaran sgp hari ini terhadap tabel information data togel singapore paling lengkap ini kerap digunakan pemain untuk memenangkan togel singapore hari ini. Namun tetap saja para togelers harus lebih berhati-hati di dalam melacak informasi knowledge togel singapore pools ini. Pasalnya tidak seluruh web site pengeluaran sgp paling baru menyajikan knowledge singapore yang sebenarnya. Kesalahan informasi togel singapore ini pasti bisa mengakibatkan prediksi sgp jitu jadi tidak akurat bagi para pemain.
Togel SGP 2022 memang punya manfaat mutlak agar selalu dicari oleh para pemain togel singapore. Dimana para master prediksi togel jitu sekalipun terhitung selalu perlu data sgp prize 2022 paling lengkap. Pasalnya untuk membawa dampak sebuah angka main togel singapore yang jitu, Dibutuhkan sumber informasi hasil keluaran sgp sah hari ini. Itulah mengapa semua web keluaran sgp tercepat maupun bandar togel singapore online mesti melakukan pengkinian nomer singapore berdasarkan singaporepools. Seperti yang kita ketahui, Satu-satunya pihak yang mengendalikan togel sgp di dunia adalah web formal singapore pools itu sendiri.