Studi sifilis Tuskegee: Dana NY meminta maaf atas peran

BIRMINGHAM, Ala.-

Selama hampir 40 tahun mulai tahun 1930-an, ketika peneliti pemerintah dengan sengaja membiarkan ratusan pria kulit hitam meninggal karena sifilis di Alabama agar mereka dapat mempelajari penyakit tersebut, sebuah yayasan di New York menanggung biaya pemakaman orang yang meninggal. Pembayaran itu penting bagi para penyintas para korban di waktu dan tempat yang dirusak oleh kemiskinan dan rasisme.

Meski terdengar altruistik, cek itu — paling banyak US$100 — bukanlah tindakan amal yang sederhana: Itu adalah bagian dari skema yang hampir tak terbayangkan. Untuk mendapatkan uang, para janda atau orang-orang terkasih lainnya harus mengizinkan dokter mengiris tubuh orang-orang yang meninggal untuk otopsi yang akan merinci kerusakan akibat penyakit yang menurut para korban adalah “darah buruk”.

Lima puluh tahun setelah studi sifilis Tuskegee yang terkenal terungkap ke publik dan dihentikan, organisasi yang melakukan pembayaran pemakaman tersebut, Milbank Memorial Fund, secara terbuka meminta maaf pada hari Sabtu kepada keturunan korban studi tersebut. Langkah ini berakar pada perhitungan rasial Amerika setelah pembunuhan George Floyd oleh polisi pada tahun 2020.

“Itu salah. Kami malu dengan peran kami. Kami sangat menyesal,” kata presiden dana tersebut, Christopher F. Koller.

Permintaan maaf dan sumbangan uang yang menyertainya kepada kelompok keturunan, Yayasan Warisan Suara untuk Ayah, disampaikan dalam upacara di Tuskegee pada pertemuan anak-anak dan kerabat laki-laki lain yang menjadi bagian dari penelitian.

Diberkahi pada tahun 1905 oleh Elizabeth Milbank Anderson, bagian dari keluarga New York yang kaya dan terhubung dengan baik, dana tersebut adalah salah satu yayasan swasta pertama di negara itu. Filantropi nirlaba memiliki aset sekitar US$90 juta pada 2019, menurut catatan pajak, dan sebuah kantor di Madison Avenue di Manhattan. Dengan fokus awal pada kesejahteraan anak dan kesehatan masyarakat, hari ini berkonsentrasi pada kebijakan kesehatan di tingkat negara bagian.

Koller mengatakan tidak ada cara mudah untuk menjelaskan bagaimana para pemimpinnya di tahun 1930-an memutuskan untuk melakukan pembayaran, atau untuk membenarkan apa yang terjadi. Beberapa generasi kemudian, beberapa orang kulit hitam di Amerika Serikat masih takut akan perawatan kesehatan pemerintah karena apa yang disebut “efek Tuskegee”.

“Hasil dari ini benar-benar membahayakan,” kata Koller kepada The Associated Press dalam sebuah wawancara sebelum upacara permintaan maaf. “Itu adalah satu lagi contoh cara pria dalam penelitian ini ditipu. Dan kita berurusan sebagai individu, sebagai wilayah, sebagai negara, dengan dampak penipuan itu.”

Almarhum ayah Lillie Tyson Head, Freddie Lee Tyson, adalah bagian dari penelitian ini. Dia sekarang adalah presiden grup Voices. Dia menyebut permintaan maaf itu sebagai “gerakan yang luar biasa dan hal yang luar biasa” bahkan jika itu terjadi 25 tahun setelah pemerintah AS meminta maaf atas penelitian tersebut kepada para penyintas terakhirnya, yang semuanya telah meninggal.

“Ini benar-benar sesuatu yang bisa digunakan sebagai contoh bagaimana permintaan maaf bisa menjadi kekuatan dalam membuat reparasi dan keadilan restoratif menjadi nyata,” kata Head.

Terlepas dari kepemimpinannya dalam kelompok keturunan, Head mengatakan dia bahkan tidak tahu tentang peran Milbank dalam penelitian ini sampai Koller meneleponnya suatu hari di musim gugur yang lalu. Pembayaran telah dibahas dalam studi akademis dan beberapa buku, tetapi keturunannya tidak menyadarinya, katanya.

“Itu benar-benar sesuatu yang membuat saya lengah,” katanya. Ayah Head meninggalkan penelitian setelah curiga terhadap penelitian itu, bertahun-tahun sebelum penelitian itu berakhir, dan tidak menerima uang Milbank, katanya, tetapi ratusan lainnya menerimanya.

Organisasi terkemuka lainnya, universitas termasuk Harvard dan Georgetown dan negara bagian California telah mengakui hubungan mereka dengan rasisme dan perbudakan. Sejarawan Susan M. Reverby, yang menulis buku tentang penelitian ini, meneliti partisipasi Dana Milbank atas permintaan dana tersebut. Dia mengatakan permintaan maafnya bisa menjadi contoh bagi kelompok lain yang terkait dengan rasisme sistemik.

‘”Ini sangat penting karena pada saat bangsa begitu terpecah, bagaimana kita menerima rasisme kita sangat rumit,” katanya. “Menghadapi itu sulit, dan mereka tidak harus melakukan ini. Saya pikir ini adalah contoh yang sangat baik dari sejarah sebagai keadilan restoratif.”

Mulai tahun 1932, pekerja medis pemerintah di pedesaan Alabama menahan pengobatan dari pria kulit hitam yang tidak curiga yang terinfeksi sifilis sehingga dokter dapat melacak penyakit dan membedah tubuh mereka sesudahnya. Sekitar 620 pria dipelajari, dan sekitar 430 dari mereka menderita sifilis. Studi Reverby mengatakan Milbank mencatat memberikan total US$20.150 untuk sekitar 234 otopsi.

Diungkapkan oleh The Associated Press pada tahun 1972, penelitian berakhir dan orang-orang itu menggugat, menghasilkan penyelesaian US$9 juta dari keturunan yang masih mencari sisa dana, yang digambarkan dalam catatan pengadilan sebagai “relatif kecil.”

Dana Peringatan Milbank terlibat pada tahun 1935 setelah ahli bedah umum AS pada saat itu, Hugh Cumming, mencari uang, yang sangat penting dalam membujuk keluarga untuk menyetujui otopsi, Reverby menemukan. Keputusan untuk menyetujui pendanaan itu dibuat oleh sekelompok pria kulit putih yang memiliki hubungan dekat dengan pejabat kesehatan federal tetapi sedikit memahami kondisi di Alabama atau norma budaya orang kulit hitam selatan, yang sangat penting bagi mereka penguburan bermartabat, kata Koller.

“Salah satu pelajaran bagi kami adalah Anda mendapatkan keputusan yang buruk jika … perspektif Anda tidak terlalu beragam dan Anda tidak memperhatikan konflik kepentingan,” kata Koller.

Pembayaran menjadi kurang penting karena Depresi berakhir dan lebih banyak keluarga kulit hitam mampu membayar asuransi pemakaman, kata Reverby. Awalnya disebut sebagai terdakwa, Milbank diberhentikan sebagai target gugatan pria dan organisasi menempatkan episode di belakangnya.

Bertahun-tahun kemudian, buku-buku termasuk “Examing Tuskegee, The Infamous Syphilis Study and Its Legacy” karya Reverby, yang diterbitkan pada 2009, merinci keterlibatan dana tersebut. Tetapi baru setelah kematian Floyd di tangan polisi Minneapolis diskusi di antara staf Milbank – yang sekarang jauh lebih beragam – mendorong para pemimpin dana untuk memeriksa kembali perannya, kata Koller.

“Baik staf dan dewan merasa seperti kami harus menghadapi ini dengan cara yang belum pernah kami lakukan sebelumnya,” katanya.

Selain menyampaikan permintaan maaf publik kepada pertemuan keturunan, dana tersebut memutuskan untuk menyumbangkan jumlah yang tidak diungkapkan ke Yayasan Warisan Suara untuk Ayah, kata Koller.

Uang itu akan membuat beasiswa tersedia untuk keturunan, kata Kepala. Kelompok ini juga merencanakan tugu peringatan di Universitas Tuskegee, yang berfungsi sebagai saluran pembayaran dan merupakan lokasi rumah sakit tempat para pekerja medis melihat para pria tersebut.

Sementara waktu telah berubah sejak pembayaran penguburan pertama kali disetujui hampir 100 tahun yang lalu, Reverby juga mengatakan tidak ada cara untuk membenarkan apa yang terjadi.

“Catatan mengatakan dengan sangat jelas, sifilis yang tidak diobati,” katanya. “Anda tidak perlu gelar PhD untuk mengetahuinya, dan mereka terus melakukannya dari tahun ke tahun.”

——

Reeves adalah anggota Tim Ras dan Etnisitas AP.