Transplantasi ginjal: Pasien Manitoba menginginkan perubahan kebijakan pencarian donor
HEalth

Transplantasi ginjal: Pasien Manitoba menginginkan perubahan kebijakan pencarian donor

Dua Manitoban yang terkena penyakit ginjal percaya bahwa orang-orang dalam situasi mereka harus dapat menemukan donor melalui permohonan publik atau posting media sosial.

Karen Sinclair dan Amanda Vogiatzakis berpendapat pasien yang menunggu transplantasi ginjal harus dapat menemukannya di luar lingkaran keluarga dan teman mereka dengan memposting di media sosial atau membagikan kisah mereka secara publik.

Sinclair memiliki penyakit ginjal stadium akhir dan saat ini sedang menjalani dialisis; Vogiatzakis mendekati tanda dua tahun pasca transplantasi.

“Saya ingin kembali bekerja. Saya ingin menikmati hidup saya, jadi Anda tahu mendapatkan donor, donor hidup, akan menjadi cara tercepat, “kata Sinclair, yang pernah bekerja sebagai pramugari sebelum dia didiagnosis menderita penyakit ginjal tahun lalu. Kata ibu tunggal itu. diagnosis datang sebagai kejutan karena dia dinyatakan aktif dan sehat tetapi tingkat energinya tidak seperti dulu.

Sinclair memulai dialisis dengan cepat setelah diagnosisnya. Dia sekarang memiliki mesin hemodialisis di kamar tidurnya yang dia sebut ginjalnya.

Pada Agustus 2021, Sinclair mengatakan putrinya memposting di Facebook dan Instagram tentang pencarian ibunya untuk donor ginjal, berharap seseorang yang bersedia akan melihatnya. Dia mengatakan telah dibagikan ratusan dan tanggapan awalnya membuatnya bersemangat dan berharap dia dapat menemukan donornya dengan cara ini.

“Saya benar-benar menangis, saya sangat senang bahwa ada begitu banyak tanggapan, berpikir, ‘ya, begitulah, mungkin seseorang akan maju,'” katanya.

Namun, dia mengatakan segera setelah posting di media sosial, dia mendapat telepon dari seseorang di program transplantasi provinsi yang memberi tahu dia bahwa di Manitoba ada kebijakan yang mencegah orang asing menyumbangkan ginjalnya kepada seseorang yang tidak mereka kenal secara langsung.

“Tidak ada cara bagi siapa pun untuk diuji jika mereka tidak mengenal Anda, yang sangat tidak adil. Saya patah hati.”

Pada musim gugur 2019, Amanda Vogiatzakis berada dalam situasi yang sangat mirip. Ibu mertuanya memposting kisah Amanda ke Facebook dan dibagikan lebih dari 10.000 kali.

“Saya mendapat banyak pesan pribadi,” katanya kepada CTV News dalam sebuah wawancara yang dilakukan pada bulan September 2019. “Saya juga mendapat banyak email dari orang-orang yang menelepon saya dari seluruh negeri. Semua orang hanya ingin membantu.”

Setelah tanggapan yang luar biasa, dia juga diberi tahu bahwa dia membutuhkan donornya untuk menjadi seseorang yang memiliki hubungan baik dengannya, tetapi dia tidak ingin menyerah.

“Yah, saya berpikir, ‘apa itu hubungan yang mapan?’” katanya kepada CTV News, Jumat. “Hubungan yang mapan adalah mengenal seseorang dan orang-orang melakukannya setiap hari dalam hidup mereka. Jadi mengapa ini berbeda? Mengapa mereka tidak bisa mengenal seseorang, terutama jika orang itu akan menyelamatkan hidup mereka?”

Vogiatzakis mengatakan bahwa dia memutuskan untuk bertemu dengan orang-orang yang menanggapi ceritanya dan berteman dengan mereka.

“Menakutkan, tetapi pada saat yang sama sangat menyenangkan mengetahui ada kemungkinan bertemu pendonor dan mengubah hidup saya,” katanya. “Saya sebenarnya mendapatkan beberapa teman dari bertemu orang-orang yang masih saya ajak bicara.”

Salah satu orang yang dia temui dengan cara ini ternyata cocok dan Vogiatzakis menerima ginjal dari mereka pada Agustus 2020.

“Kami sebenarnya masih ngobrol, kami cukup sering hang out. Apakah kami pergi makan siang atau apa pun, tetapi, ya, kami tetap berhubungan, ”kata Vogiatzakis. “Dia seperti bidadariku yang berjalan di bumi.”

Hari ini, Vogiatzakis telah memulai karir baru di bidang real estat dan mengikuti putranya yang energik, Nick, yang berusia empat tahun. Dia percaya bahwa jika dia tidak berusaha mencari donor, dia akan tetap menjalani cuci darah hari ini.

“Saya benar-benar berpikir sistem harus berubah 100 persen,” katanya. “Saya merasa bahwa orang harus dapat mengadvokasi diri mereka sendiri dan saya merasa orang harus dapat pergi ke sana dan menemukan ginjal itu jika itu yang ingin mereka lakukan. Jika mereka tidak ingin menunggu dalam daftar tunggu, saya rasa mereka tidak harus melakukannya.”

Sinclair setuju, yang menghubungi CTV News minggu ini setelah melihat sebuah cerita di MedicalWatch bahwa dari Alberta di mana seseorang berhasil membuat lebih dari selusin orang diuji untuk melihat apakah mereka cocok.

“Jika British Columbia bisa melakukan ini, mengapa Manitoba tidak? Mengapa kita tidak memiliki pilihan?” dia berkata.

Seorang juru bicara dari BC Transplant juga mengatakan kepada CTV News orang dewasa dapat mendonorkan ginjalnya kepada seseorang sebagai hasil dari himbauan publik, termasuk melalui media sosial.

Menurut juru bicara Transplantasi Manitoba, ada dua jenis donasi hidup di provinsi ini; donasi terarah dan donasi anonim tidak langsung, di mana seseorang memberikan ginjal sepenuhnya secara anonim atau altruistik.

“Transplantasi Manitoba membutuhkan pasangan yang dituju untuk memiliki hubungan yang mapan agar memenuhi syarat untuk berpartisipasi dalam program donor ginjal hidup,” bunyi pernyataan tersebut kepada CTV News.

“Sumbangan langsung membutuhkan hubungan yang mapan, yang berarti donor anonim untuk penerima tertentu tidak diterima dalam program Transplantasi Manitoba. Jika seseorang terhubung dengan program yang ingin menyumbang kepada seseorang yang tidak mereka kenal, orang tersebut dapat memilih untuk melangkah maju sebagai donor anonim yang memastikan keadilan dan kesetaraan bagi semua orang yang menunggu transplantasi.”

Juru bicara itu juga mengatakan donor ginjal anonim yang masih hidup juga diizinkan untuk berpartisipasi dalam program Donasi Berpasangan Ginjal melalui Layanan Darah Kanada di mana mereka dapat memicu rantai transplantasi ginjal.

Donasi terarah dimungkinkan jika pendonor hidup, baik teman atau kerabat penerima, adalah orang sehat dengan fungsi ginjal yang baik.

Posted By : hk hari ini