Wanita dengan kepekaan kimia memilih kematian yang dibantu secara medis setelah upaya gagal untuk mendapatkan perumahan yang lebih baik
Uncategorized

Wanita dengan kepekaan kimia memilih kematian yang dibantu secara medis setelah upaya gagal untuk mendapatkan perumahan yang lebih baik

Seorang wanita Ontario berusia 51 tahun dengan kepekaan yang parah terhadap bahan kimia meninggal dengan bantuan medis bunuh diri setelah pencarian putus asa untuk perumahan yang terjangkau bebas dari asap rokok dan pembersih kimia gagal, kata para advokat.

Kematian wanita yang dibantu tampaknya menjadi yang pertama di dunia untuk seseorang yang didiagnosis dengan beberapa sensitivitas kimia (MCS), suatu kondisi kronis yang juga disebut sebagai penyakit lingkungan atau alergi lingkungan, kata kelompok pendukung pasien dan dokter yang mengetahui kasusnya.

“Pemerintah melihat saya sebagai sampah yang bisa dibuang, pengeluh, tidak berguna dan menyebalkan **,” kata ‘Sophia’ dalam sebuah video yang direkam pada 14 Februari, delapan hari sebelum kematiannya, dan dibagikan kepada CTV News oleh salah satu dari mereka. teman-temannya.

Dia meninggal setelah upaya panik oleh teman-teman, pendukung dan bahkan dokternya untuk mendapatkan perumahan yang aman dan terjangkau di Toronto. Dia juga meninggalkan surat yang menunjukkan pencarian bantuan selama dua tahun, di mana dia memohon bantuan pejabat lokal, provinsi dan federal untuk menemukan rumah yang jauh dari asap dan bahan kimia yang menyebar melalui apartemennya.

Sophia meminta seorang pendukung untuk membagikan korespondensinya dengan media, tetapi meminta agar nama aslinya tidak digunakan untuk melindungi keluarganya. Dia juga tidak ingin perhatian media sebelum kematiannya, kata teman-temannya, karena takut akan pengusiran dan penundaan kematiannya yang dibantu secara medis.

“Orang ini memohon bantuan selama bertahun-tahun, dua tahun, menulis ke mana-mana, menelepon ke mana-mana, meminta perumahan yang sehat,” kata Rohini Peris, Presiden Asosiasi Kesehatan Lingkungan Québec (ASEQ-EHAQ).

Peris mengatakan dia berbicara dengan Sophia setiap hari setelah mengetahui wanita itu telah melamar dan disetujui untuk kematian yang dibantu secara medis. Kelompok Quebec membantu pasien Ontario dengan MCS setelah organisasi Ontario serupa ditutup tahun lalu karena kurangnya dana.

“Bukannya dia tidak ingin hidup,” kata Peris dari rumahnya di Saint Sauveur, Que. “Dia tidak bisa hidup seperti itu.”

Penelitian menunjukkan bahwa banyak gejala MCS menghilang ketika bahan kimia dikeluarkan dari lingkungan seseorang. Tetapi, seperti orang Kanada di seluruh negeri, Sophia harus menghabiskan banyak waktu di rumah karena pandemi COVID-19 dan pembatasan terkait.

Surat yang dia tulis mengatakan bahwa rokok di dalam ruangan dan merokok ganja meningkat, mengirimkan asap melalui sistem ventilasi gedung apartemen Scarborough-nya. Lebih banyak pembersih kimia digunakan di lorong-lorong yang memperburuk gejalanya. Dia mengurung dirinya di kamar tidurnya — atau “penjara bawah tanah”, begitu dia menyebutnya — selama sebagian besar pandemi, menutup ventilasi agar rokok dan asap ganja tidak masuk ke unitnya.

Apartemen Sophia dijalankan oleh Salvation Army of Canada. Menurut surat yang diberikan kepada CTV News, Sophia menulis kepada pejabat di semua tingkat pemerintahan, apartemen itu direnovasi untuk memungkinkan dia tinggal di kamar tidurnya, dengan ventilasi tertutup untuk mencegah asap masuk. akomodasi untuk melengkapi ruangan dengan pemanas dan AC.

“Pemilik saya tidak percaya ada yang salah dengan saya, dan menolak melakukan hal lain untuk membantu saya sehubungan dengan membuat apartemen ini aman untuk saya tinggali. Saya telah putus asa dan telah melamar – dan sekarang memenuhi syarat untuk – MAID,” tulisnya.

Dalam sebuah email ke CTV News, Salvation Army mengatakan “sangat sedih setelah mendengar meninggalnya seorang mantan penduduk di salah satu apartemen tempat tinggal Komunitas Grace kami. Kami mengirimkan belasungkawa dan doa tulus kami kepada keluarga, teman, dan orang-orang terkasih saat ini.”

Ketika ditanya tentang tuduhan khusus yang dibuat Sophia tentang situasi kehidupannya dan kurangnya akomodasi, juru bicara Salvation Army Caroline Knight menjawab: “Terima kasih atas kesempatan untuk berkomentar – tidak ada yang perlu kami tambahkan lagi.”

CTV News juga menghubungi klinik kesehatan lingkungan di Women’s College Hospital di Toronto, di mana Sophia adalah pasiennya, tetapi dokter rumah sakit tidak bersedia memberikan komentar.

Empat dokter Toronto mengetahui kasus Sophia dan mereka juga menulis surat kepada pejabat pemerintah perumahan dan penyandang disabilitas federal atas namanya. Dalam surat itu, para dokter menegaskan bahwa gejalanya membaik di lingkungan udara yang lebih bersih dan meminta bantuan untuk menemukan atau membangun tempat tinggal yang bebas bahan kimia.

“Kami para dokter merasa TIDAK DAPAT BERSAMA bahwa tidak ada solusi lain yang diusulkan untuk situasi ini selain bantuan medis dalam kematian,” tulis mereka.

Surat itu ditandatangani oleh Dr. Lynn Marshall, seorang dokter lingkungan, Dr. Chantal Perrot, seorang dokter keluarga dan penyedia MAiD, Dr. Justine Dembo, seorang psikiater, dan Dr. James Whyte, seorang dokter keluarga dan psikoterapis. Para dokter yang menulis surat itu semuanya menolak untuk berbicara kepada CTV News.

“Itu adalah perbaikan yang mudah,” kata Dr. Riina Bray, seorang dokter Toronto yang merawat mereka yang peka terhadap lingkungan. “Dia hanya perlu dibantu untuk menemukan tempat tinggal yang cocok, di mana tidak ada asap yang mengepul dan melalui ventilasi.”

“Jika orang harus pergi dan bunuh diri, itu akan menjadi hal yang sangat menyedihkan dan akan didengar oleh seluruh dunia karena itu tidak dapat diterima,” kata Bray.

Masalah mendasarnya adalah belum adanya lembaga pemerintah yang ditugaskan untuk membantu masyarakat yang peka terhadap lingkungan mendapatkan perumahan yang bebas dari bahan kimia.

Peris mengatakan bahwa surat-surat Sophia dan yang ditulis oleh para dokter tidak menimbulkan tanggapan dari pejabat mana pun yang mereka tuju.

Dalam satu email ke teman-temannya, Sophia menyatakan bahwa kematiannya, dengan cara tertentu, merupakan protes terhadap kurangnya tanggapan terhadap permintaannya dan dokternya. “Jika kematian saya membantu untuk menunjukkan kepada pemerintah bahwa kita dengan MCS akan terus memiliki MAID jika mereka tidak segera bertindak, maka saya senang saya dapat membantu orang lain tidak harus menderita seperti yang saya alami,” tulisnya. .

APA ITU MCS?

Alergi lingkungan adalah suatu kondisi yang diselimuti oleh kontroversi dan ketidakpercayaan, bahkan dalam komunitas medis. MCS dapat terjadi baik melalui paparan tunggal terhadap bahan kimia tingkat tinggi atau kedekatan tingkat rendah yang konstan dengannya. Beberapa orang menjadi hipersensitif terhadap bahan kimia umum yang digunakan dalam parfum, pembersih, pestisida, dan asap.

Sebuah survei tahun 2014 menemukan bahwa sekitar 2,4 persen orang Kanada, atau lebih dari 770.000, telah didiagnosis oleh penyedia layanan kesehatan dengan MCS.

Beberapa orang yang terkena memiliki gejala ringan. Yang lain menjadi cacat total dan tidak dapat bekerja.

MCS juga dianggap oleh Komisi Hak Asasi Manusia Ontario dan Kanada sebagai penyandang disabilitas. Namun, ada kontroversi karena beberapa peneliti berpikir beberapa gejala terkait dengan kecemasan dan depresi.

Namun, ada tiga klinik berbasis rumah sakit khusus di Kanada yang merawat MCS, di Vancouver, Toronto, dan Halifax.

Bonnie Brayton, seorang advokat hak-hak penyandang disabilitas di Montreal, mengatakan dia memiliki stiker dengan nama Sophia di komputernya, setelah mati-matian bekerja dengannya untuk menemukan akomodasi dan solusi, tetapi tidak berhasil.

“Dia merasa putus asa untuk mencoba dan melakukan sesuatu dan dia membela diri lebih keras daripada siapa pun yang pernah saya lihat,” kata Brayton kepada CTV News.

“Dia tidak diberi pilihan,” kata Brayton, menambahkan bahwa Sophia hidup dari dukungan disabilitas dan tidak memiliki sarana untuk menemukan apartemen yang lebih baik sendiri. “Kematian Sophia adalah tragedi dan tanda yang memalukan di negara ini… .”

Teman-teman mengadakan penggalangan dana dan mengumpulkan sekitar $ 12.000 untuk mencoba membantu Sophia mendapatkan perumahan yang lebih baik, jauh dari bahan kimia dan asap. Tetapi pada saat itu Sophia memiliki janji untuk menjalani kematian yang dibantu secara medis.

“Kalau tidak ada yang muncul sebelum 22 FEB, tolong ketahuilah bahwa tidak apa-apa,” tulis Sophia dalam email di awal tahun 2022. “Saya sudah punya jalan keluar. Saya tidak punya tenaga untuk berjuang lagi.”

KASUS MENDAPAT PERHATIAN INTERNASIONAL

“Saya merasa sulit dipercaya bahwa itu terjadi,” kata Dr. Claudia Miller, seorang profesor emerita di departemen alergi/imunologi dan kesehatan lingkungan di University of Texas, tentang kematian Sophie.

Penelitiannya menemukan penyebab biologis membuat sistem kekebalan bereaksi berlebihan pada orang dengan kepekaan lingkungan. Teorinya adalah bahwa salah satu paparan singkat bahan kimia atau kontak tingkat rendah berulang dengan mereka dapat memicu reaksi alergi yang dapat mengubah cara beberapa sel kekebalan berfungsi.

Solusinya, katanya, membersihkan lingkungan untuk mencegah kasus baru, dan membuat rumah dan apartemen bebas asap rokok dan bahan kimia. Dia belum pernah mendengar tentang pasien yang diberikan kematian yang dibantu alih-alih perumahan yang layak.

“Itu pernyataan yang menyedihkan. … orang-orang sangat putus asa sehingga mereka ingin mati,” kata Miller dari rumahnya di San Antonio dalam sebuah wawancara dengan CTV News. “Saya pikir itu benar-benar indikasi kegagalan besar…kegagalan sosial. Itu …..pernyataan yang buruk tentang bukan hanya pemerintah Kanada, tetapi pemerintah mana pun yang membiarkan hal itu terjadi,” katanya.

Pada 17 Maret 2021, undang-undang MAID yang direvisi mulai berlaku yang memperluas siapa yang dapat meminta kematian yang dibantu. Sebelumnya, hanya mereka yang kematian alaminya dapat diperkirakan secara wajar — disebut pasien Track One — yang dipertimbangkan. Ini biasanya pasien dengan kanker terminal dan penyakit fatal lainnya. Undang-undang baru mengizinkan mereka yang kematian alaminya “TIDAK dapat diduga secara wajar” untuk meminta dan disetujui untuk menjadi MAID. Ini disebut kasus Track Dua.

Sophia termasuk dalam kategori ini. Dua dokter harus menyetujui permintaan pasien dan “harus berkonsultasi dengan dokter yang memiliki ‘keahlian’ seperti itu dalam penyakit yang diderita pasien.”

Ada masa tunggu 90 hari untuk menentukan “apakah beberapa perawatan atau layanan dapat membantu mengurangi penderitaan mereka, seperti layanan konseling, layanan dukungan kesehatan mental dan disabilitas, layanan masyarakat.”

“Ini adalah kasus yang mengkhawatirkan,” kata Trudo Lemmens, seorang profesor hukum kesehatan di University of Toronto yang mempelajari ekspansi MAID di Kanada. “Saya pikir ini menyoroti kekhawatiran beberapa kita dalam memperluas kematian yang dibantu secara medis.”

Kasus Jalur Dua ini terbukti sangat kompleks untuk beberapa penyedia MAID, kata Dr. Scott Anderson, seorang dokter ICU di London, Ontario, yang juga memberikan bantuan kematian. Dia mengatakan dia melihat lebih banyak pasien dengan kondisi kronis meminta bantuan kematian karena mereka tidak bisa mendapatkan layanan untuk hidup dengan baik.

“Sering kali orang bertindak karena hal-hal itu, frustrasi… putus asa. Mereka tidak tahu harus berbuat apa lagi. Jadi, mereka mengambil langkah dramatis untuk mengatakan itu. Apa yang sebenarnya mereka katakan adalah: ‘Saya membutuhkan seseorang untuk mendengarkan saya,’ kata Anderson. Setelah layanan yang diperlukan diberikan, dia mengatakan pasien mengatakan kepadanya: “mari kita tunda (kematian yang dibantu) ini sebentar.”

Sejak berita kematian Sophia mulai menyebar ke komunitas orang-orang dengan kepekaan kimia, lebih banyak orang dengan MCS menelepon Rohini Peris, menanyakan tentang kematian yang dibantu secara medis untuk diri mereka sendiri. Seorang wanita, katanya, yang dinonaktifkan oleh MCS dan tidak dapat menemukan perumahan yang layak seperti Sophia, katanya, sedang mengajukan permohonan MAID.

“Aku takut,” kata Peris. “Saya tidak percaya ini adalah jawabannya. Saya pikir jawabannya adalah untuk bersatu dan melawan pemerintah bahwa mereka akan melakukan hal yang benar,” kata Peris, yang mengadvokasi program nasional untuk membangun rumah bebas bahan kimia.

Kasus Sophia telah mendorong kelompok Peris untuk meluncurkan kampanye nasional dan penggalangan dana untuk mendapatkan perumahan bagi mereka yang memiliki Multiple Chemical Sensitivites di seluruh Kanada.

Diedit oleh produser CTVNews.ca Sonja Puzic


Posted By : keluaran hongkong malam ini