Banyak orang Kanada yang hidup dengan penyakit langka berjuang selama bertahun-tahun untuk menerima diagnosis atau mengakses perawatan, menurut hasil survei nasional baru yang dilakukan oleh firma riset pasar Ipsos Canada.
Atas nama Organisasi Kanada untuk Gangguan Langka, Ipsos melakukan survei kepada 528 pasien Kanada dengan penyakit langka dan pengasuh langsung mereka antara 26 Oktober dan 28 November 2022.
Mereka menemukan bahwa penundaan dan hambatan yang signifikan muncul untuk pasien Kanada dan keluarga mereka di semua bidang utama – termasuk penundaan yang lama dalam diagnosis, kesenjangan informasi penyakit dan pengetahuan, kurangnya akses ke obat-obatan, dan kurangnya perawatan yang terkoordinasi dan dapat diakses. Hasilnya dipublikasikan pada hari Selasa, bertepatan dengan Hari Penyakit Langka sedunia.
“Hasil survei ini memberikan panduan penting bagi pembuat kebijakan Kanada dalam membentuk strategi penyakit langka Kanada, yang sangat dibutuhkan,” kata Stephen Parrott, ketua dewan Aliansi VHL Kanada, dalam rilis media yang diterbitkan pada hari Selasa. VHL, atau penyakit Von Hippel-Lindau, adalah penyakit keturunan langka yang menyebabkan kista dan tumor yang bisa menjadi kanker.
“Orang Kanada dengan penyakit langka dan keluarga mereka telah menunggu terlalu lama dan dengan konsekuensi parah yang, dalam banyak kasus, dapat dicegah.”
TANTANGAN DENGAN DIAGNOSIS
Menurut survei, pasien dan perawat merasa bahwa profesional kesehatan mereka kurang memiliki pengetahuan tentang penyakit langka, sehingga menunda diagnosis dan akses ke perawatan spesialis.
Empat dari lima, atau 80 persen, menjawab bahwa menurut mereka dokter keluarga tidak mengetahui dan mengetahui tentang penyakit langka dan 62 persen mengatakan hal yang sama tentang dokter anak. Hampir setengah, atau 47 persen, mengatakan mereka tidak percaya spesialis memiliki pengetahuan terkini tentang penyakit langka.
Responden mengatakan mereka menunggu rata-rata 3,7 tahun untuk mendapatkan diagnosis yang akurat. Dalam prosesnya, mereka melaporkan melihat rata-rata 5,9 profesional perawatan kesehatan yang berbeda dan menerima rata-rata 3,2 diagnosis yang salah.
KESENJANGAN INFORMASI DAN PENGETAHUAN
Responden yang terkena penyakit langka dilaporkan sering merasa “hilang”. Mereka merasa perlu untuk berhubungan dengan orang lain dengan penyakit langka, tetapi mereka menghadapi kendala dalam melakukannya.
Hampir dua pertiga, atau 63 persen, mengatakan mereka tidak memiliki akses ke koordinator perawatan.
Survei juga mengungkapkan kurangnya dukungan konseling bagi pasien dengan penyakit langka, dengan hampir tiga dari empat, atau 74 persen, mengatakan mereka tidak memiliki dukungan konseling pada saat diagnosis. 70 persen lainnya mengatakan mereka tidak menerima dukungan emosional dan psikososial yang sesuai.
Kurang dari 58 persen responden mengatakan bahwa mereka merasa memiliki akses yang memadai ke semua informasi yang mereka butuhkan, dan hanya 43 persen mengatakan bahwa mereka diberi penghubung yang dapat mereka andalkan untuk informasi tambahan.
Kurang dari satu dari 10 setuju bahwa layanan pendidikan, disabilitas, dan ketenagakerjaan memiliki kesadaran dan informasi yang memadai tentang penyakit langka.
AKSES TERHADAP PERAWATAN
Sejumlah besar responden dengan penyakit langka mengatakan sulit bagi mereka untuk mengakses terapi obat yang sesuai dengan kondisinya.
Hanya enam dari setiap 10 mengatakan mereka memiliki akses ke obat yang tepat untuk kondisi mereka.
Mayoritas responden, 63 persen, mengatakan bahwa mereka menanggung biaya sendiri, sementara 36 persen mengatakan mereka tidak dapat mengakses obat yang diresepkan untuk mereka karena bagian biaya mereka terlalu tinggi.
Statistik dari survei Ipsos terhadap warga Kanada dengan gangguan langka untuk Hari Penyakit Langka 2023. (CNW Group/Organisasi Kanada untuk Gangguan Langka/Ipsos Kanada)
Meskipun 68 persen warga Kanada dengan penyakit langka mengetahui obat yang disetujui oleh Health Canada untuk mengobati kondisi mereka, 43 persen mengatakan mereka tidak dapat dengan mudah mengakses perawatan yang diresepkan tersebut. 32 persen lainnya mengatakan mereka mengetahui obat-obatan off-label yang dapat “membantu kondisi mereka” tetapi hampir 63 persen mengatakan mereka tidak dapat mengaksesnya.
JANJI PUSAT PENYAKIT LANGKA
Survei Ipsos meminta responden untuk memilih favorit mereka dari dua solusi alternatif yang diusulkan sebagai fitur utama dari strategi penyakit langka nasional yang didanai pemerintah federal.
Salah satu solusinya adalah pengembangan daftar obat nasional baru untuk penyakit langka. Yang lainnya adalah pembentukan pusat penyakit langka yang berspesialisasi dalam pengobatan penyakit langka.
Empat dari lima, atau 80 persen, mengatakan mereka lebih memilih pengembangan pusat penyakit langka, sementara 20 persen mengatakan mereka lebih memilih daftar obat nasional yang baru. Di antara mereka yang memilih daftar nasional baru obat penyakit langka, sebagian besar mengatakan mereka berharap itu akan memberikan cakupan obat yang lebih baik dengan biaya lebih rendah, dan obat itu akan lebih mudah diakses oleh semua warga Kanada, terlepas dari lokasi mereka.
Di antara mereka yang memilih pusat penyakit langka, sebagian besar mengatakan mereka berharap akan mendapat manfaat dari “dukungan komprehensif, akses ke uji klinis” dan pengobatan yang lebih efisien dan mudah diakses.
“Merawat pasien dengan penyakit langka melampaui akses ke obat-obatan langka dan mahal,” kata salah satu pengasuh anonim, menurut hasil survei. “Pusat penyakit langka akan mengatasi berbagai kesenjangan yang ada dalam diagnosis dan pengobatan penyakit langka.”
METODOLOGI
Organisasi Kanada untuk Gangguan Langka mengirim tautan terbuka ke survei yang dikembangkan Ipsos ini ke basis datanya melalui email. Itu juga membagikan tautan di Konferensi Musim Gugur Penyakit Langka Kanada 2022, dari 21 hingga 22 November 2022.
Secara total, 528 responden menyelesaikan survei tautan terbuka online selama 15 menit antara 26 Oktober dan 28 November 2022. Tanggapan diterima dari setiap provinsi, dalam kedua bahasa resmi, 90 persen bahasa Inggris dan 10 persen bahasa Prancis. Mereka didistribusikan di lokasi perkotaan (47 persen), pinggiran kota (34 persen) dan pedesaan (20 persen). Data tidak diberi bobot, dan interval kredibilitas tidak dapat dihitung ketika tautan terbuka digunakan dan ketika populasi semesta tidak diketahui.
Pada fase kedua, 10 wawancara mendalam dilakukan dengan pasien dan pengasuh tentang pengalaman mereka menavigasi sistem.
keluaran sdy hari ini hari ini dan pada mulanya yang sudah kami catat terhadap tabel data sgp prize paling lengkap ini pasti miliki banyak faedah bagi pemain. Dimana lewat information sgp harian ini pemain sanggup lihat lagi semua hasil pengeluaran sgp tercepat dan terbaru hari ini. Bahkan togelmania dapat menyaksikan ulang seluruh nomer pengeluaran togel singapore yang telah pernah berlangsung sebelumnya. Data sgp paling lengkap sajian kami ini tentu tetap mencatat semua no pengeluaran singapore yang sah bagi pemain.
Dengan pakai Info information pengeluaran sgp prize paling lengkap ini, Tentu para pemain meraih kemudahan melacak sebuah nomor hoki. Pasalnya pengeluaran sgp hari ini pada tabel information Keluaran Sidney paling lengkap ini kerap digunakan pemain untuk memenangkan togel singapore hari ini. Namun senantiasa saja para togelers mesti lebih waspada didalam mencari informasi information togel singapore pools ini. Pasalnya tidak semua website pengeluaran sgp paling baru menyajikan knowledge singapore yang sebenarnya. Kesalahan Info togel singapore ini tentu bisa membuat prediksi sgp jitu menjadi tidak akurat bagi para pemain.
HK Pools 2022 sebenarnya mempunyai peranan penting sehingga senantiasa dicari oleh para pemain togel singapore. Dimana para master prediksi togel jitu sama sekali juga tetap perlu knowledge sgp prize 2022 paling lengkap. Pasalnya untuk menyebabkan sebuah angka main togel singapore yang jitu, Dibutuhkan sumber informasi hasil keluaran sgp sah hari ini. Itulah mengapa semua web site keluaran sgp tercepat maupun bandar togel singapore online wajib jalankan pengkinian nomer singapore berdasarkan singaporepools. Seperti yang kami ketahui, Satu-satunya pihak yang mengendalikan togel sgp di dunia adalah situs resmi singapore pools itu sendiri.